RESPUESTA A: lalala@gmail.com (no se quien es), pero me ha enviado un correo. No lo voy a hacer público, como me ha dicho que lee este Blog le explico.
Yo no puedo hablar de la sociedad en general porque no me dedico a hacer estadísticas sobre todo, pero si puedo hablar de la sociedad que a mi me rodea y ésta no es rara, ni extraña, ni diferente a mucha gente.
Esto viene a cuenta de mi experiencia con "mi sociedad" durante el último año.
Mi madre ya sabe muy bien lo que es la FM y la SFC, conoce sus síntomas y los límites que me impone. Puedo decirle NO sin problemas, entiende perfectamente cuando no puedo salir, acompañarla a cualquier lugar o ayudarla en algo, al contrario es ella la que se ofrece a ayudarme.
Mi marido hace la compra y todo lo que sea necesario en casa y a veces, cuando me encuentro con ánimos soy yo la que lo hago, pues no quiero enquilosarme en un sofá. Él plancha fatal pero puedo planchar sentada, así que no hay problema. Nunca se queja y cuando le digo que me apena verlo así y sin salir de casa, su respuesta es que cuando se casó conmigo ya llevaba 8 años arrastrando esta enfermedad, sabía muy bien que también se casaba con ella.
Mis amigos no se presentan en casa y me pillan en la cama, teniéndose que ir porque el día anterior habíamos quedado, pero no puedo atenderlos. Ahora, llaman cualquier día, 5 minutos antes de venir y me preguntan que tal estoy y si me encuentro bien para recibir visitas. Ellos me han visto enferma, saben como estoy y saben también de esta enfermedad Y ME VEN cuando estoy mal.
Mis médicos, muy bien. El psiquiatra trata mi depresión sin nombrar la Fibromialgia tal y como lo hacía antes de que me la diagnosticaran, conoce la enfermedad, se ha informado y la acepta como tal. No como una somatización.
Los especialistas se mantienen en contacto. Cada uno de ellos tiene en su ordenador mi informe, con los diagnósticos de las enfermedades que tengo, la medicación que tomo y tienen mucho cuidado antes de recetarme nada para que los medicamentos no interactúen para mal.
Me han dado una Invalidez del 69%, en el listado de las enfermedades por la cual se me concede, consta la Fibromialgia por un lado y la depresión por otra. El INSS ME HA VISTO ENFERMA.
Como yo, habrá más gente, estoy segura. A mí no me ha tocado una varita mágica. Y sé que la hay porque conozco a muchas enfermas satisfechas, cuando ayudas a una o uno indicándole los pasos que has dado y asesorándola con lo que sabes, se va creando una cadena.
¿Soy una paciente rara por no ser invisible? Yo me siente bien visible y eso que soy canija. Considero que el INSS se ha comportado muy bien conmigo, tal y como tocaba. ¿De qué debo quejarme entonces?
Que alguien me explique porqué soy una esquirol, una insolidaria y una inconsciente social.
No sé cuantas veces he dicho lo mismo. Yo no voy a gritarle al INSS porque para él NO HE SIDO INVISIBLE. NO LES GRITO A MIS MÉDICOS PORQUE ME ESTÁN TRATANDO LO MEJOR QUE PUEDEN. LA SOCIEDAD CON LA QUE ME ENFRENTO "DIA A DIA" ME VE y en cuanto a la pregunta: ¿Qué tú estás peor que las demás? Sólo te voy a contestar que no te conozco y no voy a darte explicaciones, que con un "no voy porque no me da la gana" ya lo llevabas bien, pero he querido explicartelo.
Es denigrante ver como los mismos enfermos se critican entre ellos....¿es raro que camine sola viendo esto? ¡Venga ya! Ahora que he conseguido estar tranquila, que controlo mejor mi enfermedad, después de costarme todo ello un montón de tiempo y esfuerzo, voy a ponerme de mala leche por una tal LALALA o por una LELELE. Que me da igual lo que penséis, que no me importa vuestra opinión....¿aún no os habéis enterado?
Que vamos....que paso ¿vale? Y ahora preguntaros por qué he llegado a la situación de tener que pasar. No ha sido sin más. He visto, oído y leído demasiadas cosas que me han llevado a ello,
¿Lo tienes claro LALALA? YO NO ME CONSIDERO INVISIBLE.
Y SE ACABARON LAS EXPLICACIONES PARA SIEMPRE.
