TEMA: FIBROMIALGIA

PARA LOS QUE CONOCEN LA FIBROMIALGIA

Cuando nacemos parece que ya llevamos esa enfermedad en los genes, esa y sus dos hermanas.

Entended que los demás no nos pueden comprender, no venimos con un libro de instrucciones bajo el brazo.

Somos inteligentes, hiperactivas, metódicas, sensibles, pero poco comprensivas a veces.

Parad un momento y olvidados de vosotras, pensad sólo en los que están a nuestro alrededor. Ellos sufren otra enfermedad: la impotencia, que también es un síndrome, porque ésta tiene multitud de síntomas: rabia, depresión, sensación de inutilidad, culpabilidad por las ganas de salir corriendo....

Yo lo veo día a día. Dicen que se producen muchos divorcios a causa de esta enfermedad, pero realmente ¿no tendremos una parte de culpa en esto?

Nos alejamos de nuestros amigos alejando así a nuestra pareja, hacemos nuevas amistades entre gente enferma como nosotras y hablamos continuamente de lo mismo, se planean cosas, se organizan actos y la mayoría de veces no los dejamos intervenir, sólo en el momento que los necesitamos para hacer bulto.

No aceptamos consejos "porque ellos no saben lo que es esto" y sin embargo nos quejamos "del poco caso que nos hacen", no queremos la lástima de nadie y la "autocompasión" suele ser una constante.

Llegamos a la consulta del médico con una actitud ya premeditadamente "a la defensiva"

No estamos locas pero a veces chillamos tanto para hacernos oír que realmente lo parecemos...También somos sociedad ¿por qué no salimos fuera del grupo y miramos cómo nos ven los demás? Quizá podríamos cambiar muchas cosas que no se están haciendo bien.

Reivindicamos la unión de enfermos y en mi vida he visto asociaciones de enfermos que se lleven más mal que estas. Se acusan de boicotear actos, se lucha por cargos que no llevan a ninguna parte y la gente "no enferma" lo ve...Pensad qué pueden pensar, todo el mundo tiene accesos a páginas web, a facebook, a blogs....¿es correcta la imagen que estamos dando?

No pretendo echar piedras sobre mi tejado, soy una enferma, aunque vaya por libre quiero que esto se regularice. No quiero pertenecer a ninguna asociación, para eso está mi libre albedrío, pero a mi modo ayudo y lo seguiré haciendo.

Sólo he hecho una cosa....detenerme un momento y pensar. Es curioso lo mucho que se descubre al hacerlo. Sí, la sociedad tiene que cambiar respecto a nosotras, pero me temo que no iría nada mal que la cosa fuese bilateral, también los enfermos tenemos cosas que corregir.

Yo tenía cita hoy con el psiquiatra, por suerte he dado con el adecuado, con alguien que reconoce esta enfermedad y me ayuda a vivirla día a día. le he comentado inocentemente, pensando que le parecería bien la iniciativa nueva, esta de ir una vez al mes a protestar frente a los organismos que no nos hacen caso. Simplemente me ha dicho: ¿ves? esos son las cosas que hacen que no se os tome en serio, se os ve belicosas....demasiado. Dáis la impresión de tener "muchas fuerzas" ¿gritar no cansa? No es la vuestra una enfermedad para caminar horas, para fatigaros...no es lo adecuado. Lo que más me ha sorprendido es que conoce las principales asociaciones de España, que lee comentarios nuestros....y que hay más compañeros "del gremio médico" que lo hacen. he tenido que callar porque para mí, resultaría una hipocresía ponerme a gritar delante del organismo que SÍ me ha reconocido lo que he pedido, no sé por qué a unos sí y a otros no...pero así es.

Me sigue dando igual que tal o cual presidencia de asociaciones locales se dirija a mí simplemente con tal carácter belicoso que te hace pensar qué se le habrá subido a la cabeza a esta señora. Que gente que ni me conoce me critique por informaciones de "terceros". Sigo diciendo lo de siempre, llevo mi enfermedad bien, muy bien y creo que es hora de que empiece a pensar un poco en los que llevan años "cuidando de mí" Al fin y al cabo al final, la ayuda me viene de ellos.